Presentació
El Servei Català de la Salut, en el marc del programa de Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les Malalties Minoritàries a Catalunya, ha designat al Parc Taulí com a centre expert de la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries immunitàries de l’àrea d’autoimmunes sistèmiques.
A Catalunya, l’atenció a les malalties minoritàries (MM) implica professionals sanitaris de diferents àmbits i combina un alt grau d’especialització i d’expertesa clínica amb l’acompanyament diari i de proximitat de les persones afectades i les seves famílies.
Aquesta atenció, integral, integrada i de qualitat, se centra en el pacient i el seu entorn proper, mitjançant una xarxa de centres i serveis que treballen de forma coordinada per cobrir les necessitats sanitàries, educatives i socials de les persones amb MM i les seves famílies.
La XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries immunitàries, de l’àrea de malalties autoimmunes sistèmiques, integra sis unitats adscrites:
- Hospital Sant Joan de Déu amb l’Hospital Clínic de Barcelona
- Hospital Universitari de Bellvitge
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
- Hospital Parc Taulí de Sabadell
- Hospital del Mar
Enllaços d'interés
https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/
* Res del que hi ha publicat en aquest web té per finalitat ser emprat per al diagnòstic ni per al tractament mèdic. Tot i que repassem amb cura els nostres continguts, no podem garantir ni responsabilitzar-nos de l'exactitud mèdica de tots els documents publicats, ni tampoc podem assumir cap responsabilitat pel contingut dels llocs web enllaçats des del nostre.
Informació per als pacients
Informació de la malaltia
Les malalties autoimmunes sistèmiques (EAS) són un grup de patologies molt diverses que es caracteritzen per presentar en persones genèticament predisposades un mal funcionament del sistema immune. En aquests casos el sistema immune actua de manera equivocada contra les cèl·lules i els teixits del propi individu. Poden afectar qualsevol organ i teixit incloent-hi el sistema vascular; es per això que la seva simtomatologia pot ser molt variada, el que justifica en molts de casos la necessitat del maneig integral i la coordinació de diversos especialistes. Solen cursar amb simptomes generals com febre, mal estat general i fatiga, que es poden veure associats a simptomes propies del teixit u organ afectat (pulmó, fetge, Sistema nervios etc). En moltes ocasions el diagnóstic i maneig d’aquets amalats es difícil donada la seva diversitat en la presentación clínica i òrgans afectats lo que justifica junt amb la seva escasa frequencia poblacional la creació de les Unitats d’expertesa que combinen els eforços de diversos especialistes amb experiencia en aquestes patologies.
Es tracta de malalties de causa desconeguda, en les que existeix una predisposició genética poc coneguda habitualment i un desencadenant ambiental totalment desconegut. Son malalties cròniques que no tenen a dia d’avui un tractament curatiu en la seva inmensa majoria de casos, pro si un tractament simptomátic que pot millorar molt la qualitat de vida d’aquets malalts.
S’inclouent dins aquest grup de malalties el: Lupus, esclerodermia, síndrome sjögreen, miositis, vasculitis entre moltes altres.
Moltes de les patologies que conformen les malalties autoinmunes sitèmiques del adult i pediatría són considerades rares per la seva baixa prevalença i incidència.
Associacions de pacients i famílies
- FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
- FECAMM - Federació Catalana de Malalties Minoritàries
- EURORDIS - Federació Europea de Malalties Minoritàries
- Lliga Reumatològica Catalana
- SAF España
- FELUPUS (Federación Española de Lupus)
- ACLEG (asociación Catalana de Lupus)
- Asociación espanyola de Behçet
- Asociación Española de Vasculitis Sistémicas
- AEE (Asociación Española de Esclerodermia)
- AUVEA (asociación de Uveítis)
- AESS (Asociación Espanyola del Síndrome de Sjögren)
- ANES Asociaón Nacional de Enfermos con Sarcoidosis