Presentació
El Servei Català de la Salut, en el marc del programa de Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les Malalties Minoritàries a Catalunya, ha designat al Parc Taulí com a centre expert de la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries cognitivoconductuals.
A Catalunya, l’atenció a les malalties minoritàries (MM) implica professionals sanitaris de diferents àmbits i combina un alt grau d’especialització i d’expertesa clínica amb l’acompanyament diari i de proximitat de les persones afectades i les seves famílies.
Aquesta atenció, integral, integrada i de qualitat, se centra en el pacient i el seu entorn proper, mitjançant una xarxa de centres i serveis que treballen de forma coordinada per cobrir les necessitats sanitàries, educatives i socials de les persones amb MM i les seves famílies.
La XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries cognitivoconductuals de base genètica integra quatre unitats adscrites als hospitals següents:
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
- Hospital Parc Taulí de Sabadell
- Hospital del Mar i Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Enllaços d'interés
https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/
* Res del que hi ha publicat en aquest web té per finalitat ser emprat per al diagnòstic ni per al tractament mèdic. Tot i que repassem amb cura els nostres continguts, no podem garantir ni responsabilitzar-nos de l'exactitud mèdica de tots els documents publicats, ni tampoc podem assumir cap responsabilitat pel contingut dels llocs web enllaçats des del nostre.
Informació per als pacients
Informació de la malaltia
Les malalties minoritàries cognitivoconductuals de base genètica són un grup de malalties cròniques, d’origen genètic, que apareixen durant la infància.
Aquests trastorns del desenvolupament neurològic poden presentar manifestacions motores, cognitives (retard mental) i conductuals (ansietat, depressió, TDAH, trastorns psicòtics i del son, autoagressions, estereotípies, etc.), i es diagnostiquen a través de proves genètiques.
Associacions de pacients i famílies
- FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
- FECAMM - Federació Catalana de Malalties Minoritàries
- EURORDIS - Federació Europea de Malalties Minoritàrie
- Informació per a families - IPWSO
- Associació Prader-Willi Catalunya
- Associación Española de Prader-Willi
- International Prader-Willi Syndrome Organisation
- Associació Catalana de SXF
- Federación Española de SXF
- Fragile X Syndrome Foundation (FXSF, Estats Units)
- Associació Catalana de la Síndrome d'Angelman: Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la.
- Asociacion Española de Sindrome de Angelman (ASA)
- Angelman Syndrome Foundation (ASF)
- Angleman syndrome Support Education Research
- Associació Catalana de la Síndrome de Rett
- Asociación Española de Síndrome de Rett
Com contactar
Per a qualsevol tipus d'informació o gestió contacteu amb l'Oficina d'Enllaç.